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Journée internationale " Maladies rares"

La filière de santé AnDDI-Rares vous invite à la journée internationale

" MALADIES RARES "

le samedi 12 mars 2016 de 14h à 17h, à l'Université Paris Descartes.
Grand amphithéâtre - 12, rue de l'École de Médecine - Paris 6e

La journée maladies rares a lieu tous les ans fin février dans le but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
La filière de santé AnDDI-Rares, regroupant tous les acteurs de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle, a proposé d’organiser en région, autour de cette journée, des réunions d’informations pour le public.

Programme

14h : Que sont les anomalies du développement ? Professeur Alain Verloes, hôpital universitaire Robert-Debré
14h30 : L’arrivée du séquençage de nouvelle génération dans le diagnostic des maladies du développement. Professeur Tania Attie-Bitach, hôpital universitaire Necker-Enfants malades
15h : Discussion, rencontres et échanges avec les participants
16h : L’errance diagnostique dans les maladies du développement avec témoignages. Françoise Neuhaus, association Génération 22
16h30 : Quels sont les rôles de la filière de santé AnDDI-Rares ? Professeur Alain Verloes, hôpital universitaire Robert-Debré