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Vivre avec le VIH

Afin de mieux comprendre les processus psychiques qui s’opèrent dans le décours d’une séropositivité, les Petits Papiers de Descartes ont recueilli le témoignage de Jacqueline FAURE, psychologue au service des maladies infectieuses et tropicales à l’hôpital Tenon, Paris. 

Quels sont les impacts de l’annonce du diagnostic, et l’évolution du patient au cours de sa maladie ?

L’annonce du diagnostic est entendue comme l’annonce d’une maladie gravissime voire mortelle, ce qui provoque un choc équivalent à un psycho-traumatisme :

l’angoisse de mort est au 1er plan, apparaissent alors des sentiments de menace, de fragilité et de vulnérabilité. Le moindre symptôme est perçu comme le prémisse de l’entrée dans le sida.

La déstabilisation psychique est fonction de la personnalité du patient, de son histoire et de sa situation de vie actuelle. D’autre part, les réactions diffèrent selon les circonstances de découverte  (au cours d’une infection opportuniste du sida, une pneumocystose diagnostiquée en réanimation ou lors d’un bilan de suivi de grossesse, le stade de la maladie, le mode de contamination, etc.,…) 

Cette maladie sexuellement transmissible a elle-même une histoire :

Effectivement, du fait de son caractère mortel (jusqu’en 1996, date des 1ers traitements antirétroviraux efficaces) et transmissible, elle a eu (et a encore) dans l’imaginaire individuel et collectif un impact aussi important que celui de la bombe atomique larguée sur Hiroshima à la fin de la 2de guerre mondiale (D’où cette angoisse de mort systématiquement perçue lors de l’annonce du diagnostic).

Cette pathologie transmise par le sexe, le sang ou lors de la maternité (par une contamination materno-fœtale et par le lait maternel) est, encore aujourd’hui, reliée dans l’imaginaire à la mort, et à diverses transgressions liées à la sexualité (jugée décadente ou en référence à la prostitution) ou à la toxicomanie par voie veineuse.

Cette histoire-là[1]  continue aujourd’hui d’agir dans l’inconscient collectif et individuel.

Une angoisse de mort à laquelle s’ajoutent des sentiments de faute, de culpabilité et de honte qui sont souvent accompagnés d’un grand isolement dû à la difficulté d’en parler aux proches. La peur du rejet et de la stigmatisation tant au niveau social que professionnel est très prégnante.

Naissent également des questionnements  « pourquoi moi ? pourquoi maintenant ? », de l’incompréhension, parfois c’est le refus du diagnostic qui peut aller jusqu’au déni.

On peut également observer des répercussions très importantes sur la vie amoureuse  avec la question sur l’origine de la contamination, mais aussi l’angoisse de pouvoir ou non en parler à son(sa) partenaire afin qu’il(elle) fasse le test, avec le risque d’une rupture sentimentale, et l’isolement : « qui voudra de moi maintenant que je suis séropositif ? »

Au niveau des projets de vie, la 1ère réaction des patients est de penser qu’ils ne pourront pas avoir d’enfant. Mais, les femmes séropositives en particulier sont rapidement informées que dans le cadre d’une bonne prise en charge médicale elles pourront avoir des enfants sans toutefois pouvoir allaiter.

D’une manière générale, on peut observer de fréquents syndromes anxio-dépressifs avec parfois des idées suicidaires dans les 6 premiers mois après l’annonce du diagnostic. L’impact psychique est considérable, la souffrance morale est au 1er plan  alors qu’au niveau somatique, un patient bien suivi sur le plan médical est quasiment bien portant grâce aux traitements.

Selon l’histoire de la personne, ce choc psychique peut venir réactiver d’anciennes fragilités (liées par exemple à une homosexualité qui a été difficile à assumer dans le passé), ou faire écho à d’autres traumatismes antérieurs.

Comment se déroule le travail de deuil :

      - l’acceptation d’un traitement thérapeutique à vie sachant qu’il ne sera pas curatif ?

      - l’acceptation de sa maladie, de son impuissance, et donc l’idée de la mort ?     

 - Comment s’adapter et adapter sa vie au fait d’avoir une maladie chronique qui peut conduire à la mort ?

Le vih-sida ne conduit plus à la mort dans les pays occidentalisés ou dans les pays du Sud qui ont accès aux soins et surtout aux traitements. C’est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle n’est plus mortelle.

Tous les patients disent qu’il y a un avant et un après la découverte du diagnostic.

Le vih-sida est d’abord perçu comme mortel : l’accompagnement psychologique se fait autour de la modification de la représentation de la maladie. Peu à peu, il y a la prise de conscience qu’il s’agit d’une maladie chronique et, progressivement, une réassurance et une reprise de confiance en soi.

Et ce, d’autant que depuis 2011 les médecins savent qu’un traitement bien pris et efficace (son efficacité est vérifiée au niveau biologique[2]  ) réduit la transmission sexuelle. S’il est dans une relation stable, le patient, avec l’accord de son médecin, peut avoir des relations sexuelles sans préservatif au sein du couple (bien évidemment il devra utiliser le préservatif s’il a une relation à l’extérieur car il y a toujours le risque d’une nouvelle contamination vih, hépatite ou MST).

Je pense que le traitement comme réducteur de la transmission sexuelle représente un grand changement dans la vie des patients, une véritable « révolution », car il libère le patient de la crainte de contaminer l’autre (il ne se sent plus une menace pour l’autre) et retrouve une sexualité sans préservatif, à la condition d’être dans une stabilité affective.

Cependant la prise d’un traitement à vie (du moins jusqu’à la découverte d’un traitement qui éradiquera le virus définitivement) représente une contrainte avec des risques de complications (les effets secondaires). L’acceptation de cette contrainte est progressive et varie selon les problématiques personnelles de chaque patient.

L’accompagnement psychologique au long cours (une fois/semaine pendant un à 2 ou 3 ans) permet une élaboration psychique des différentes problématiques.

L’acceptation de la chronicité et de la prise d’un traitement à vie varient selon la personnalité, le passé, et la vie actuelle du patient.

Par exemple, certains patients se sentent rassurés par le traitement, tandis que d’autres, qui n’acceptent pas leur diagnostic, le vivent comme la concrétisation (matérialisation) du vih, le traitement est alors mal pris ou pas pris du tout. Certains patients ne veulent pas que l’entourage connaissent leur maladie et la prise du traitement peut alors poser des problèmes (nécessité de se cacher pour le prendre, cacher les boîtes de médicaments ...).

Sous quel mode envisager une prise charge psychologique dans le décours d’une telle maladie, depuis l’annonce du diagnostic jusqu’à l’adaptation ?

Il y a plusieurs possibilités :

- une prise en charge psychologique classique, type psychothérapie de soutien : travail d’élaboration psychique des problématiques liées à la maladie elle-même, ses conséquences et contraintes ainsi que l’élaboration des problématiques personnelles antérieures que la maladie vient révéler ou réactiver.

- le soutien psychologique au sein des associations : AIDES, ARCAT-SIDA, ACT-UP, Les Petits Bonheurs, Dessine-moi un mouton, SolenSI (parents et enfants), IKAMBERE/femmes africaines, La Maison des Familles (patients originaires d’Afrique du Nord et subsaharienne), etc.

Le soutien psychologique par l’appui du groupe, celui des personnes partageant la même maladie. Le soutien communautaire pour les patients migrants.

- les consultations d’ethnomédecine avec l’association URACA[3]  pour les patients d’origine africaines : représentations culturelles de la maladie (esprits, sorcellerie, ..) et le recours aux thérapies traditionnelles.

Quel peut être le rôle d’un psychologue dans une démarche de prévention ?

Personnellement, je ne travaille pas à un niveau préventif. Mon rôle pourrait être de venir témoigner de mon expérience, faire prendre conscience du vécu souvent difficile de la maladie mais également dire que certaines personnes assument leur maladie au même titre que d’autres maladies chroniques. Il s’agit de trouver le juste équilibre entre ne pas dramatiser (en focalisant sur la mort par exemple) et ne pas banaliser (du fait des traitements efficaces). 

Quel message pourriez-vous adresser à de jeunes étudiants ?

Etre bien informé !

Par exemple en consultant le site de Sida Info Service http://www.sida-info-service.org/  et pour toute question (même urgente) téléphoner au 0800 840 800 (7 jours/7 de 8h à 23h), appel confidentiel, anonyme et gratuit.

Etre conscient que l’épidémie n’est pas contrôlée.

Ne pas dramatiser, effectivement, la maladie grâce aux traitements n’est plus mortelle, mais, il ne s’agit pas pour autant de la banaliser.

C’est une pathologie potentiellement grave qui oblige à un suivi médical régulier, les contraintes des traitements et les effets secondaires sont très importants (utilisation du préservatif, difficulté de se confier, risques du rejet dans certains milieux etc., … ), tout comme les impacts somatique et psychique.

Il faut également connaître les situations à risque, comme l’oubli du préservatif qui est très fréquent sous l’effet euphorique de l’alcool (ou autres produits), ou de l’état amoureux, mais également lors de période dépressive qui peut alors être l’équivalent d’un comportement suicidaire.

 

Pour contacter Jacqueline Faure  

propos recueillis par Natasha Vassilieff

[1]  Quelques dates : 1982, dépénalisation de l’homosexualité  - 1983, découverte du virus du sida  - 1990, l’O.M.S. (Organisation Mondiale de la Santé) supprime l’homosexualité de la liste des maladies mentales – 1987, décret de mise en vente libre des seringues (pour la réduction des risques de transmission du vih par voie veineuse) 

[2]  La charge virale (c-à-d quantité de virus dans le sang) devenue indétectable et les lymphocytes CD4 suffisamment élevés.

[3]  Pour en savoir plus sur les consultations d’ethnomédecine, Cahiers d’URACA n°12 http://www.uraca.org/edition/cahiers-de-l-uraca.htm  (et aussi n°6 et 8) et la vidéo « Les 3èmes journées Rencontres Transculturelles TENON- URACA http://www.uraca.org/uraca/activites.htm   en particulier la table ronde n°4