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De nouveaux droits pour les malades et personnes en fin de vie.

L’Assemblée nationale a voté courant mars la nouvelle loi relative aux services de soins palliatifs. Et le moins que l’on puisse dire, c’est que le sujet déchaine les passions. Qu’il s’agisse des médecins eux-mêmes, des juristes, ou mêmes des représentants religieux, chacun donne son avis. Mais cette loi en projet, présentée comme la deuxième grande loi sociétale de la présidence Hollande, est-elle vraiment si révolutionnaire ?

L’opinion publique semble l’oublier, mais le projet de loi des députés Alain Claeys et Jean Leonetti n’innove en rien. Au final, il ne s’agit que du prolongement de la loi de 2005 interdisant l’acharnement thérapeutique (également proposée par Jean Leonetti).

Alors, pourquoi une telle polémique autour de cette proposition de loi ? Tout simplement parce que la fin de vie est un sujet sensible, et complexe, et que faire le parallèle avec la question de l’euthanasie est une solution de facilitée pour l’aborder. Commençons donc par cette question : est-il question de « mort médicalement assistée » dans ce projet de loi ?

Le professeur A.D., spécialiste des questions d’éthique médicale, est catégorique : « Non ! On peut retourner le texte dans tous les sens, on n’y trouvera nulle part mentionnée la question de l’euthanasie ! ». En effet, le Conseil de l’Europe condamne l’euthanasie, et la loi se veut protectrice des intérêts des malades : n’en déplaise à ceux qui réclament un « droit à la mort » ou une « liberté de mourir », l’Assemblée nationale n’a pas vocation à encourager le suicide.

La réponse du docteur G.G. est un peu plus nuancée. Responsable d’un service de soins palliatifs, il côtoie la mort chaque jour, et s’intéresse plus au côté pratique médicale qu’à la théorie juridique et éthique. « Le rôle du médecin est de soulager le patient, mais cela ne va pas jusqu’à lui donner la mort. Bien sûr, nous sommes parfois contraints d’utiliser des traitements qui réduisent l’espérance de vie du patient afin de lui épargner de trop grandes souffrances. Mais une telle décision ne se prend pas à la légère, et le but n’est jamais de tuer, mais toujours de protéger au mieux le patient. ». La différence entre « laisser mourir » et « faire mourir » peut sembler ténue, mais elle existe bel et bien, et les médecins tiennent à le rappeler.

Pas d’euthanasie alors. Mais finalement, que prévoit cette loi ?

L’apport de la loi sur les personnes en fin de vie est simple : il prévoit une « aide médicalisée à mourir ». Mais Jean Leonetti tient à préciser qu’ « il y a une ligne jaune qui n’a pas été franchie. Celle de donner la mort ». On parlera en effet de « sédation profonde et continue » : on ne tue pas, on endort …définitivement.

La sédation a été autorisée par la loi de 2005, et consiste à endormir les patients atteints d’une maladie incurables et dont le pronostic vital est engagé à court terme afin de lui éviter de souffrir. Mais aujourd’hui, on parle de sédation profonde, ce qui signifie que le réveil du patient est rendu impossible, et qu’en parallèle, tous les traitements sont interrompus. C’est justement cette interruption des traitements qui pose problème. En effet, les patients endormis ne recevront plus de médicaments, mais surtout, ils ne recevront plus ni eau ni nourriture. Les protestations s’élèvent ! Et pourtant, cette privation est nécessaire. Le docteur G.G. le confirme : « Les patients dans ce cas ne mourront pas de faim ni de déshydratation. Ils mourront bien de maladie. Simplement, continuer de nourrir et d’hydrater une personne placée en état de sédation profonde reviendrait à une forme d’acharnement thérapeutique : il s’agit de maintenir en vie une personne qui ne peut plus vivre. ». Il poursuit : « En pratique, les patients seront affaiblis par le manque d’eau et de nourriture, mais ils ne mourront pas de ces privations. A ce stade, ce sont les médicaments qui les maintiennent en vie, c’est donc l’arrêt du traitement qui y mettra fin ».

Le médecin ne prend pas seul une décision si grave. Le projet de loi vise à donner plus d’importance à la volonté des patients, afin de leur permettre de demander eux-mêmes l’arrêt de leur traitement. La loi Leonetti prévoyait déjà des directives anticipées par lesquelles un individu pouvait s’opposer à l’avance à tout acharnement thérapeutique. L’idée était bonne, mais sa mise en pratique fut un fiasco. Les médecins se retrouvaient confrontés avec des directives telles que : « Je ne veux pas de tuyaux ! » ou « Je ne veux pas d’acharnement thérapeutique ! ». Bref, des directives absurdes (pour le premier exemple) ou trop vagues pour être d’une quelconque valeur. Les directives anticipées devaient être renouvelées tous les trois ans, afin de s’assurer que le patient ne changeait pas d’avis entre temps.

Le projet de loi veut réformer ce système de directives anticipées. Celles-ci seront dorénavant rédigées avec l’aide d’un médecin, ce afin que le patient puisse savoir exactement quelles sont les conséquences de sa décision. Dès lors, la durée de vie de trois ans devient obsolète. Si la loi est votée, les directives anticipées conserveront leur valeur indéfiniment, sauf volonté contraire du patient.

Ainsi, la loi sur les personnes en fin de vie fait la part belle à la volonté du patient. C’est le patient qui décide de son sort, avec l’aide et les conseils des médecins. Ce ne sont donc plus les médecins qui prennent seuls la responsabilité d’une mise en sédation profonde.

L’Assemblée s’est finalement prononcée en faveur de cette loi, à une large majorité. Les députés restent cependant majoritairement insatisfaits : ils admettent aujourd’hui ce semblant d’équilibre entre l’arbitraire médical et le suicide assisté, mais attendent de l’Etat une prise de position plus affirmée. Lorsqu’il s’agit de légiférer sur la fin de vie, question sociale d’importance et sujet sensible par excellence, le législateur ne peut se permettre de se satisfaire d’un compromis.

Vincent Moittie