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Petits Princes : une association de rêve

Association Les Petits Princes

"Créée en 1987 par Dominique Bayle, et reconnue d’utilité publique en 2010, l’Association Petits Princes réalise les rêves d’enfants et d’adolescents gravement malades. En leur proposant de vivre leur rêve, l’association leur offre, ainsi qu’à toute leur famille, une parenthèse autour de leur maladie, un moment magique, où ils pourront trouver une énergie supplémentaire dans leur combat quotidien contre celle-ci".

Un soutien au long cours des enfants et de leur famille

« Une des spécificités de l’association est qu’elle propose un soutien tout au long de la maladie », précise le Docteur Vanessa Bonardel, médecin coordinateur des relations avec les hôpitaux. « Un enfant, pourra donc participer à plusieurs rêves, en fonction de ses traitements et de ses hospitalisations. La mission de l’association est aujourd’hui intégrée dans la prise en charge globale de l’enfant malade. »

Chaque « rêve » exprimé par un enfant est approfondi avec l’aide d’un bénévole référent, qui sera ensuite chargé de l’organiser. « Il n’y a pas de rêve type, il peut s’agir de l’envie de caresser les dauphins, de rencontrer leur héros de dessins animés, de devenir une princesse, de participer au tournage d’un film... A l’adolescence, les rêves évoluent davantage vers la découverte de vocations professionnelles », souligne Carole Réminny, responsable de la communication.

Le bénévole s’attache à personnaliser l’événement pour l’enfant, en tenant compte de ce que ce dernier lui aura dit,  ou de ce qu’il aura pu deviner. L’objectif du bénévole est de rendre ce rêve magique, de créer un moment inoubliable pour l’enfant et sa famille.

Le parcours d’un rêve

La demande est le plus souvent initiée par les équipes de soins (63 %), mais elle peut aussi faire suite à la visualisation d’un support de communication, d'échanges entre les familles, ou grâce à d’autres associations. Elle est adressée à l’association par les parents et se compose du dossier à télécharger sur le site Internet, d’une lettre des parents décrivant le rêve de leur enfant et résumant son parcours médical, et éventuellement, d’une photo, d’un dessin ou d’une lettre venant de l’enfant. Dans les 48h, l’association informe la famille de la réception de sa demande. Chaque dossier est ensuite étudié par le comité consultatif, composé de 14 membres, dont 2  médecins, qui statue sur la  suite à donner. Le D. Bonardel précise que « pour pouvoir faire face à l’augmentation des demandes, l’association a dû définir des critères d’acceptation : l’enfant doit être âgé de 3 ans minimum et de moins de 18 ans, il doit être atteint d’un cancer, d’une leucémie ou d’une maladie génétique rénale ou gastro-entérologique ou telle que la mucoviscidose et nécessitant des hospitalisations fréquentes et des traitements intensifs. Les rêves ne sont pas médicalisés. Ils doivent par ailleurs répondre à une demande personnelle de l’enfant. Grâce à cette organisation, nous pouvons répondre aux demandes reçues chaque année. En 2014-2015, nous avons réalisé 444 rêves d’enfants.  Il nous arrive toutefois de refuser une demande en raison de l’âge ou de la pathologie de l’enfant. C’est toujours difficile, mais nous essayons toujours d’en expliquer les raisons ». 

Les dossiers acceptés sont distribués entre les bénévoles de l’équipe des rêves. Le bénévole se rapproche alors de la famille pour lui annoncer l’acceptation de sa demande,  et la préparation du rêve peut commencer. En fonction des traitements, des hospitalisations des enfants et de la nature du rêve, il faut entre quelques semaines et un an pour le réaliser. Chaque rêve est subordonné à une autorisation parentale et médicale. Les médecins de l’association sont en contact avec les équipes soignantes pour la préparation du rêve. Le rêve se déroule en présence du bénévole et, dans la majorité des cas, des parents et de la fratrie de l’enfant.

L’équipe des rêves, une équipe de fées

L’équipe des « rêves » est en contact régulier avec les enfants malades et leur famille. Elle se compose de permanents dont 2 responsables et de 60 bénévoles, chargés de transformer le rêve de l’enfant en un moment inoubliable. Chaque bénévole a entre 10 et 40 rêves à réaliser, et est rattaché à une tutrice, qui le guide dans la construction du rêve. Logisticien, animateur, ambassadeur de l’Association, les rôles du bénévole, doté notamment d’une écoute attentive, sont à la fois variés et très enrichissants. A l’issue du rêve, le bénévole reste en contact avec l’enfant et sa famille, une relation d’échange et de soutien s’établit entre eux, souvent pendant des années.

Lors de leur intégration, les bénévoles suivent un parcours de formation de 2 mois, qui les prépare à réaliser leur mission et à accompagner les enfants malades et leur famille. Le mardi, toute l’équipe des « bénévoles rêves » est réunie pour la réunion hebdomadaire, au cours de laquelle sont, notamment, distribués les nouveaux dossiers et discutés les rêves en cours ou les rêves réalisés. C’est un moment d’échange privilégié pour toute l’équipe.

Des liens étroits avec 150 services hospitaliers pédiatriques

L’équipe en lien avec les hôpitaux assure une collaboration étroite avec 50 hôpitaux et 150 services hospitaliers repartis partout en France. Elle est composée de 2 médecins, de 2 personnes chargées des relations avec les hôpitaux et de 4 bénévoles. Les médecins de l’association  coordonnent les liens avec les hôpitaux, étudient les demandes de rêve et échangent avec le médecin référent de l’enfant et le bénévole chargé du dossier. Les 2 personnes chargées des relations avec les hôpitaux vont, régulièrement, à la rencontre des équipes pédiatriques dans les services d’hémato-oncologie, les CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), les services de néphrologie et dialyse et les services de gastro-entérologie. Lors de cette visite, elles abordent le fonctionnement de l’association, son évolution et présentent les rêves qui se sont déroulés pendant l’année. L’association propose régulièrement aux personnels hospitaliers de venir partager sur ses missions au sein de ses locaux afin de développer et renforcer les liens.

Le financement de projets au sein des hôpitaux

Depuis 4 ans, l’association soutient financièrement des projets collectifs, autour d’une thématique ludique, pédagogique, sportive, artistique… Ces projets émanent des services hospitaliers rencontrés tout au long de l’année et ont pour objectif d’améliorer  la vie des enfants et de leur famille à l’hôpital.

Une organisation centrée sur le bénévolat et la générosité des entreprises

La mission de l’association ne pourrait s’accomplir sans la participation de nombreux bénévoles répartis dans les différentes équipes. « Pour répondre aux demandes de rêves toujours plus nombreuses, nous avons besoin de toujours plus de bénévoles. Leur place et leur rôle sont essentiels à la vie de l’Association et leur engagement est réel.  35% d’entre eux sont à nos côtés depuis plus de 5 ans, un atout précieux qui traduit leur attachement à la mission et la bonne intégration dans l’association », souligne Carole Réminny. Mais l’Association ne pourrait pas se développer non plus sans la générosité de ses partenaires. Le financement de l’Association repose essentiellement sur les partenariats noués avec des entreprises de différents secteurs. L’équipe communication-partenariats a pour mission de développer la collecte de fonds, et d’accroître la notoriété de l’association.

Chaque jour, l’Association réalise un rêve d’enfant !

Cette année, l’Association Petits Princes fêtera son 6000e rêve. Ce travail est le fruit d’une collaboration étroite entre l’Association et les équipes hospitalières. Si elle se donne pour mission de « faire rêver les enfants malades », ce sont surtout les bénéfices concrets du rêve  qui font sa  réussite. « Le rêve permet de repositionner l’enfant au sein de sa famille, il le valorise, lui permet d’être ce qu’il a envie d’être le temps du rêve, il permet aussi de faciliter le temps de certains soins, d’envisager plus positivement un prochain traitement ou une intervention. Ce n’est pas la taille du rêve qui est importante, mais c’est ce qu’il signifie pour l’enfant et sa famille » souligne le D. Bonardel.

 

Vous souhaitez devenir bénévole à l’Association ?

Rendez-vous sur www.petitsprinces.com/je-m-implique/devenir-benevole

L’Association est à la recherche de bénévoles pour ses différentes équipes : rêves et hôpitaux, communication et partenariats ou administration.

Être bénévole au sein de l’association Petits Princes, c’est :
- Une aventure humaine exceptionnelle,
- Une équipe de bénévoles soudée,
- Des missions intéressantes,
- Des formations pour acquérir de nouvelles compétences,
- Un enrichissement et un épanouissement personnel.

 

Selon l’équipe choisie, une présence de 1 à 2 jours par semaine est demandée, et un engagement dans la durée.

 

Association Petits Princes – www.petitsprinces.com

 

Sophie BOURSANGE